le Syndrome De Cornelia De Lange Laissez votre trace, cela fait plaisir...

Description :

quelques petits mots sur une maladie rare, l'association qui la défend

quelques petits mots simples pour soutenir les familles...

laissez votre trace sur ce blog pour elles...

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BoNjOuR !

je m'appelle Morgan, j'ai 3ans depuis février et je ne suis pas un enfant comme les autres...

exceptionnel bien entendu..., joyeux, mignon, adorable, de bonne humeur ( toujours!) bref je suis un petit garçon génial..

Alors oui pour moi, je vous avouerais que je suis comme les autres... j'ai une famille qui m'aime, des amis et malgré quelques retards je m'habitue bien à la vie

eulooo mais oui... on est en train de faire un blog pour moi!! je sais que je suis star mais bon je reste modeste...!oh si allez je leur fais la petite pose avec ma chaise ... c'est ma préferée!

Mais des fois je me demande, il y a bien quelque chose en moi qui est différent, je le sens.

Je vais vous raconter à travers ce blog, mon histoire mais aussi l'histoire de tous mes amis atteints de cette maladie.

Merci à tous de votre attention et des témoignages d'affection que vous m'apportez...

MoRgAn

1 | 18 |

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#Posté le dimanche 20 mai 2007 03:35

Modifié le mercredi 23 mai 2007 10:02

A MoRgAn, petit ange...

Une chance sur 20 000, le diagnostic tombe ...
Cornelia de lange, un mot jusqu'ici inconnu
Qui vint appartenir à notre monde
Pour ne plus le quitter, à notre insu...

Cet enfant vient de naître, la maladie vient d'apparaître...
Ce n'est qu'un petit être si fragile...
Il est pourtant si courageux et vil...
Dans son regard pourrait se lire le désespoir...
Mais l'enfant veut y croire...

Malgré sa petite taille, il livre déjà une grande bataille
Tel un grand général, il se battra avec son cœur
Cette envie de vivre qui persiste
Ne pas appartenir à cette liste
« Je ne suis pas malade » il veut hurler
Aux regards indifférents ou mauvais

La chance que certaines personnes ont
Alors qu'elles se plaignent pour un oui pour un non...
Mesdames, messieurs imaginez plutôt...
Comment ce tout petit garçon
Veut dévorer la vie et surmonter les monts

Afin de combler son appétit et guérir cette maladie
Qui le ronge depuis petit et qu'il aura toute sa vie
A moins qu'un génie lui trouve un jour
Le bonheur de pouvoir vaincre sa peur...
A tout jamais, la maladie est gravée
Lui seul peut l'effacer, se battre et vaincre...

Soutenu par ses parents qui l'ont tant souhaité
Et qui l'aiment tel qu'il est
Un sourire, un regard, un rire ça veut tout dire...
L'espoir renaît...
Parce que la maladie ce n'est pas joyeux
Il faut la prendre au sérieux.

Ce que nous voulons faire passer ici
Est un message de vie
Que tout le monde s'unisse et puisse
Regarder autrement ces enfants...
Car personne n'est à l'abri de la maladie...

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#Posté le dimanche 20 mai 2007 04:40

Modifié le mercredi 23 mai 2007 05:46

Un PeU d'HiStOiRe ...

C'est en 1933 que Cornelia de Lange, professeur de pédiatrie à Amsterdam décrivit le syndrome qui porte son nom... et son prénom, car il était rare à l'époque qu'une femme identifiât un nouveau syndrome...

Cependant, une excellente description du Syndrome de Cornelia de Lange (CdLS) avait déja été faite en 1916 par un jeune médecin allemand, Winfried R.C. Brachmann. Il s'excusait, à la fin de son texte, de ne pouvoir poursuivre ses travaux. Mobilisé dans l'armée allemande, il partit à la guerre et n'en est jamais revenu.

Pour cette raison, la maladie est parfois appelée le syndrome Brachmann - De Lange.

<<<<<<< ici en photo : Dr de Lange <<<<<<<

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#Posté le dimanche 20 mai 2007 05:14

Modifié le dimanche 20 mai 2007 05:29

l'association...

A.F.S.C.D.L

ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

6 rue Pierre Bonnard

78370 PLAISIR

Tel et fax : 01 34 60 10 39

e-mail : afscdl-fr@wanadoo.fr

0 | 3 |

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#Posté le dimanche 20 mai 2007 05:40

PeTiT cOiN <<< "Qu'EsT cE qUe Je PeNsE????"

Bonjour! c'est encore morgan,
ici c'est le petit coin ou vous pouvez laisser un petit mot, ce que vous pensez, si vous voulez témoigner...

je compte sur vous pour être sincère !

A bientôt j'espère...

MoRgAn

0 | 22 |

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#Posté le dimanche 20 mai 2007 05:54

Modifié le samedi 26 mai 2007 06:26

le Syndrome De Cornelia De Lange Laissez votre trace, cela fait plaisir...

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Un PeU d'HiStOiRe ...

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PeTiT cOiN <<< "Qu'EsT cE qUe Je PeNsE????"

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