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le Syndrome De Cornelia De Lange Laissez votre trace, cela fait plaisir...

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CorneliaDeLange

Description :

quelques petits mots sur une maladie rare, l'association qui la défend

quelques petits mots simples pour soutenir les familles...

laissez votre trace sur ce blog pour elles...

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Lettre de Virginie, amie de Karine et Freddo...

Je sais très bien qu'aujourd'hui, c'est la journée de Morgan et de ses petits copains, mais pour que ce soit sa journée il a fallu que ses parents Karine et Freddo se lançent un défi pour organiser ce rassemblement avec l'aide de leurs proches.

Ce n'est pas moindre à côté du combat qu'ils ont mené depuis la naissance de Morgan car vous imaginez bien qu'à 24 et 30 ans on est pas forçément prêt à entendre ce que les médecins vous annoncent et je peux vous dire qu'ils en ont eu du courage car à chaque RDV avec un médecin, rien n'allait il y'avait toujours un problème de plus.

Après s'être battu tous les deux pour que Morgan puisse évoluer, aujourd'hui ils ne sont plus seuls car ils ont fait la connaissance d'une grande famille qui comme eux se sont battus et qui aujourd'hui sont reconnus grâce à l'association pour la lutte du syndrome de Cornelia Delange mais nous savons très bien que le combat n'est pas terminé.

Depuis quelques jours Morgan a fait sa rentrée scolaire pour que cela puisse se faire dans une école publique il a fallu batailler dur pour obtenir l'aide d'une AVS, mais Karine et Freddo il n'y a pas besoin de bataille pour obtenir notre soutien, nous sommes tous rassemblés aujourd'hui pour vous le prouver et vous, vous pourrez toujours compter sur nous sans aucun préjugé.
Ah! oui il y'a quand même une chose que l'on peut essayer d'améliorer, quand dans la rue vous verrez des personnes regarder durement un enfant ou un adulte différent, essayez de lui expliquer le mal qu'il est en train de faire à la personne et à sa famille.


Cette fois ci, il ne me reste plus qu'à vous souhaiter une bonne balade et surtout soyez prudent.
MERCI
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#Posté le samedi 10 novembre 2007 13:52

Modifié le mercredi 14 novembre 2007 15:43

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xx-angelife47-xx, Posté le vendredi 01 août 2008 07:00

 > _____*#########*______________
> > ____*##########*_____________ coucou
> > __*##############___________
> > __################__________ ce joli cœur pour toi
> > _##################_________**####*
> > __##################_____*########## jte souhaite une bonne journée
> > __##################___*#############
> > ___#################*_###############*jpense a toi fort
> > ____#################################*
> > ______############################### et très souvent
> > _______#############################*
> > ________*########################## tu es dans mon coeur
> > __________########################
> > ___________*####################* à jamais
> > ____________*##################
> > _____________*############### pour toujours
> > _______________#############
> > ________________########## gros bizous à toi ptit coeur
> > ________________*#######*
> > _________________###### j’t’aime fort
> > __________________#### tit’ange
> > __________________###
> > ___________________# EMILIE


xx-angelife47-xx, Posté le mardi 22 juillet 2008 04:58

coucou !!
pourrais je avoir la date de naissance de morgan afin de ne pas l'oublier ce jour la? merci bcp d'avance
son article est en ligne dans mon blog a la page 6, jespere vous voir trés bientot
bistoufly


meschans0n, Posté le dimanche 11 novembre 2007 12:21

la lettre est vraiment touchante


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