le Syndrome De Cornelia De Lange Laissez votre trace, cela fait plaisir...

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quelques petits mots sur une maladie rare, l'association qui la défend

quelques petits mots simples pour soutenir les familles...

laissez votre trace sur ce blog pour elles...

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Je Pense Que C'est Assez Clair

Ceci est un blog sérieux alors s'il vous plaît respectez le...

sur cet article, vous mettez votre site,blog,... mais pas d'adresse msn ( les commentaires en contenant sont immédiatement supprimés)

Voilà sinon n'hesitez pas à lacher votre blog si vous pensez qu'il peut servir à d'autres personnes... vou ecrivez un petit message de présentation et puis le tour est joué... biSouS! ( ps : c'est le seul endroit possible durant tout ce site )

MoRgAn

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#Posté le mercredi 23 mai 2007 08:40

Modifié le mercredi 23 mai 2007 16:33

rapide coup d'oeil de la cause au plus profond...

euh! je précise que je vais tenter de faire au plus simple car les sciences ne sont pas trop mon truc et je risque de dire des betises... histoire de se cultiver un peu ... ça peut servir à tout le monde...

Le gène ( fragment d'ADN qui contient une information pour la fabrication d'une protéine) responsable du syndrome de Cornelia de Lange a été identifié en 2004 (seulement...) : il s'agit du NIPBL.

Donc en fait ce gène code pour la fabrication d'une protéine inconnue jusqu'à présent.

De plus, le syndrome de cornelia de lange est un syndrome congénital, ce qui signifie qu'il est présent à la naissance mais peut ne se manifester que peu à peu. A cause de cela, le diagnostic est difficile à rendre immédiatement puisqu'un enfant ne présente pas tous les signes et symptômes.

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#Posté le mercredi 23 mai 2007 13:27

Modifié le samedi 10 novembre 2007 13:53

rendez vous le 9 septembre!

au Guilberville ( restaurant, bar pour les routiers) à Guilberville près de Torigny Sur Vire ( 15km de saint lô)

Une ballade en moto est organisée, la participation est de cinq euros par casque.

Il y'a possibilité de manger sur place avec vente de frites, casse croutes, boisson, crèpes, ...

le tout dans une ambiance conviviale accompagnée de musique...

De plus, une tombola est organisée avec deux pocket bike à gagner...

Venez nombreux en espérant qu'il fasse beau!!
et faites passer le message!

le bénéfice est entièrement reversé à l'assocation du syndrome de cornelia de lange.

MoRgAn

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#Posté le vendredi 27 juillet 2007 06:07

Modifié le lundi 10 septembre 2007 15:03

re bonjour!

et oui me revoilà !desolé mais le bac, les vacances, la rentrée,... je n'ai pas eu tellement de temps à consacrer à ce blog mais me revoilà enfin!avec une manifestation comme elle était precisée dans l'article précédent...

tout d'abord un grand merci à
Karine et Freddo
pour l'organisation de la manifestation de
ce dimanche 9 septembre 2007!

Je continuerais par un pêtit tour des bénévoles qu'on a réussi à prendre en photo ... bah oui avec l'animation qu'il y' avait, ils bougaient sans arrêt!

En premier quelques madames qui s'occupaient des crepes, frites, sandwichs,...
je suis navrée de ne pas avoir tout le monde... on peut voir aussi deux monsieurs qui sans eux les personnes présentes n'auraient pu manger de saucisse ! En plus il y'a les fabricantes de crepes... (qui étaient délicieuses au passage! et oui j'ai testé!)

_
_
_

On
espere
en
tout
cas
que
vous
avez
passé
une
bonne
journée

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#Posté le lundi 10 septembre 2007 15:10

Modifié le lundi 17 septembre 2007 15:05

et la buvette est montée...

Je vous rassure messieurs dames qui pourraient être horrifiés!

Ici vous auriez pu trouver

- coca cola et boissons de ce genre
- bière sans alcool ( celui qui conduit c'est celui qui ne boit pas)
- café ( pour ceux un peu fatigués venus installer le matériel tôt le matin ou tard la veille!) == un grand merci à eux aussi...
et puis une ambiance toujours sympathique et conviviale !!

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#Posté le lundi 10 septembre 2007 15:25

Modifié le lundi 19 novembre 2007 13:24

le Syndrome De Cornelia De Lange Laissez votre trace, cela fait plaisir...

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Commenter N'oublie pas que les propos injurieux, racistes, etc. sont interdits par les conditions générales d'utilisation de Skyrock et que tu peux être identifié par ton adresse internet (44.192.114.32) si quelqu'un porte plainte.

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rendez vous le 9 septembre!

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re bonjour!

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et la buvette est montée...

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