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le Syndrome De Cornelia De Lange Laissez votre trace, cela fait plaisir...

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CorneliaDeLange

Description :

quelques petits mots sur une maladie rare, l'association qui la défend

quelques petits mots simples pour soutenir les familles...

laissez votre trace sur ce blog pour elles...

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Retour au blog de CorneliaDeLange

A MoRgAn, petit ange...

Une chance sur 20 000, le diagnostic tombe ...
Cornelia de lange, un mot jusqu'ici inconnu
Qui vint appartenir à notre monde
Pour ne plus le quitter, à notre insu...


Cet enfant vient de naître, la maladie vient d'apparaître...
Ce n'est qu'un petit être si fragile...
Il est pourtant si courageux et vil...
Dans son regard pourrait se lire le désespoir...
Mais l'enfant veut y croire...



Malgré sa petite taille, il livre déjà une grande bataille
Tel un grand général, il se battra avec son c½ur
Cette envie de vivre qui persiste
Ne pas appartenir à cette liste
« Je ne suis pas malade » il veut hurler
Aux regards indifférents ou mauvais

La chance que certaines personnes ont
Alors qu'elles se plaignent pour un oui pour un non...
Mesdames, messieurs imaginez plutôt...
Comment ce tout petit garçon
Veut dévorer la vie et surmonter les monts



Afin de combler son appétit et guérir cette maladie
Qui le ronge depuis petit et qu'il aura toute sa vie
A moins qu'un génie lui trouve un jour
Le bonheur de pouvoir vaincre sa peur...
A tout jamais, la maladie est gravée
Lui seul peut l'effacer, se battre et vaincre...

Soutenu par ses parents qui l'ont tant souhaité
Et qui l'aiment tel qu'il est
Un sourire, un regard, un rire ça veut tout dire...
L'espoir renaît...
Parce que la maladie ce n'est pas joyeux
Il faut la prendre au sérieux.

Ce que nous voulons faire passer ici
Est un message de vie
Que tout le monde s'unisse et puisse
Regarder autrement ces enfants...
Car personne n'est à l'abri de la maladie...

Une chance sur 20 000, le diagnostic tombe ... Cornelia de lange, un mot jusqu'ici inconnu Qui vint appartenir à notre monde Pour ne plus le quitter, à notre insu... Cet enfant vient de naître, la maladie vient d'apparaître... Ce n'est qu'un petit être si fragile... Il est pourtant si courageux et vil... Dans son regard pourrait se lire le désespoir... Mais l'enfant veut y croire......

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#Posté le dimanche 20 mai 2007 07:40

Modifié le mercredi 23 mai 2007 08:46

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Plus d'informationsN'oublie pas que les propos injurieux, racistes, etc. sont interdits par les conditions générales d'utilisation de Skyrock et que tu peux être identifié par ton adresse internet (3.229.117.123) si quelqu'un porte plainte.

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laure, Posté le mercredi 09 septembre 2009 11:39

Bonjour, je suis tombé par hasard sur votre blog car je fais des recherche sur ce syndrome pour un travail dans le cadre de ma formation!!!touchée par vos mots et tout ce que vous exprimez!!Je me permets de vous demander l' autorisation de prendre quelques un de vos écrits ainsi qu'une photo de votre enfant? Je vous en remercie déjà!!
Et vous souhaite malgré les difficultés de vivre des moments heureux avec votre petit ange...

J'ai eu l'occasion de travailler avec des enfants atteint de se syndrôme et se fût très lumineux.

meilleures salutations


jumeauxdamour, Posté le mardi 07 juillet 2009 02:26

bravo pour votre courage. je promets de venir regulierement vous rendre visite pour prendre de vos nouvelles


moua012, Posté le dimanche 30 septembre 2007 17:01

a jamais !


moua012, Posté le dimanche 30 septembre 2007 17:01

jsp kun jour sa maladie disparaitra


moua012, Posté le dimanche 30 septembre 2007 17:01

moi joiré deja baisser les bras !


moua012, Posté le dimanche 30 septembre 2007 17:01

c'es un tit garcon exeptionel !


moua012, Posté le dimanche 30 septembre 2007 17:01

il a tellement de courage a son age !


moua012, Posté le dimanche 30 septembre 2007 17:01

je suis vraiment desolé pour lui


meschans0n, Posté le vendredi 27 juillet 2007 05:23

bonjour !!
escsez moi je penser que ce que je fesais vous le voyait pas et que vous vous en fichiez un peu !!!
donc voila !
je continuerai il n'y a pas de probleme !
je sais mais mon micro ne marche plus :'( donc voila j'économise lol !!!
bonne continuation en tout cas !
je voulais savoir es ce que ej peu prendre une foto de ce petit bonhomme pour le mettre u mon blg !
bsx


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