Cornelia de lange, un mot jusqu'ici inconnu
Qui vint appartenir à notre monde
Pour ne plus le quitter, à notre insu...
Ce n'est qu'un petit être si fragile...
Il est pourtant si courageux et vil...
Dans son regard pourrait se lire le désespoir...
Mais l'enfant veut y croire...
Tel un grand général, il se battra avec son c½ur
Cette envie de vivre qui persiste
Ne pas appartenir à cette liste
« Je ne suis pas malade » il veut hurler
Aux regards indifférents ou mauvais
Alors qu'elles se plaignent pour un oui pour un non...
Mesdames, messieurs imaginez plutôt...
Comment ce tout petit garçon
Veut dévorer la vie et surmonter les monts
Qui le ronge depuis petit et qu'il aura toute sa vie
A moins qu'un génie lui trouve un jour
Le bonheur de pouvoir vaincre sa peur...
A tout jamais, la maladie est gravée
Lui seul peut l'effacer, se battre et vaincre...
Et qui l'aiment tel qu'il est
Un sourire, un regard, un rire ça veut tout dire...
L'espoir renaît...
Parce que la maladie ce n'est pas joyeux
Il faut la prendre au sérieux.
Est un message de vie
Que tout le monde s'unisse et puisse
Regarder autrement ces enfants...
Car personne n'est à l'abri de la maladie...
laure, Posté le mercredi 09 septembre 2009 11:39
Bonjour, je suis tombé par hasard sur votre blog car je fais des recherche sur ce syndrome pour un travail dans le cadre de ma formation!!!touchée par vos mots et tout ce que vous exprimez!!Je me permets de vous demander l' autorisation de prendre quelques un de vos écrits ainsi qu'une photo de votre enfant? Je vous en remercie déjà!!
Et vous souhaite malgré les difficultés de vivre des moments heureux avec votre petit ange...
J'ai eu l'occasion de travailler avec des enfants atteint de se syndrôme et se fût très lumineux.
meilleures salutations