PeTiT cOiN <<< "Qu'EsT cE qUe Je PeNsE????"

SANDRA, Posté le dimanche 09 mai 2010 17:28

BONJOUR JE TROUVE QUE LES MOTS SON TROUVES ET AVOUEE; JE MAPEL SANDRA ET J AI 24 ; MON FILS JORDAN LUI AUSSI ATEIN DE CETTE MALADIE;TU LUI RESEMBLE PETILLANT ; C EST CROC LA VIE AVANT QU ELLE LE FASSE; j aurrai apris le combat nous nous somme 4 PAS D AMIS QUE CONNAISSANCE ; les gens son intriguer nous plaigne alor que nous ces nous heureux parfois ces des regar movais de toutes manier je ne les distingue plus sa minsuporte.JORDAN EST ENTAIN DE MA PRENDRE LA LIBERTER SANS LES CONDITION CES SIMPLE CEST SOURIRES REGAR ME PRENNE AU TRIPE ET M APORTE UNE JOIE IMANSE UNE ANGOISE DETRE MOI MEME INPARFAITE ACES YEUX JE LAIME; POUR QUAND LES GENS LE REGARDE FIXEMEN JE LUI DIT QUE TU ES MON ART MA MUSE : ET QU IL NY AS QUE LES GENS AIMAN PICASSO OU VENGOGUE QUI PEUVE COMPENDRE; CONTINUE CAR GRACE A VOUS ON SENRRICHIE SUR LA VIE;

cc27, Posté le lundi 14 septembre 2009 13:26

bonjours morgan il y a 1 semaine nous venons d'apprendre que notre fils kenny agé de 10 mois avait ce symdrome. la généticienne veut nous revoir dans 6 ois pour voir l evolution de notre fils car d apres elle cette malaie ce découvre au fure et a mesure ! pour le moment kenny n'arrive pas a ce tenir assis correctement et quand je le fais marchr il croises ses pieds donc pas évident du coup il va devoir faire de la kiné et dans 2 mois il a v pour voir s il voit bien et idem pour voir s il enttend bien que d examums pour un tit homme mais t as du aussi passer par la ! en tout cas t es bien souriant mon fils aussi quand il sourie ce n ai pas pour faire semblant j te fais de gros bisous et courage

sandrine, Posté le vendredi 04 septembre 2009 15:09

bonjour morgan tu ne me connais pas mais moi je connais ta difference je suis maman d'une petite fille qui est comme toi
elle a 12 ans depuis le mois d'aout , et s' appelle chloé
elle va dans un imp une ecole specialisée , elle s'y plait beaucoup , elle a appris a compter et a reconnaitre les lettres de son nom
elle connait aussi les couleurs et utilise le langage des signes pour ce faire comprendre
elle parle un peu dit des gros mots ce qui la fait beaucoup rire
voila ce que je peux te dire pour aujourd'hui je te souhaite une bonne journée fait un gros bisous a tes parens et a tres bientot
pour avoir de tes nouvelles

manuela, Posté le lundi 02 mars 2009 16:57

coucou morgan.. juste dir tu n est pas tu seule maleureusement carina e marcelo son frére et seur et la meme maladie que toi
un grand bisou . je adore les photos sont genial

Béatrice, Posté le mercredi 28 janvier 2009 15:47

Ma fille souffre de la meme maladie et les quelques mots que je viens de lire m'ont fait monter les larmes aux yeux tant c'est criant de vérité. Comme Morgan, ma fille est pleine de vie, toujours souriante et toujours partante pour toute proposition. Je pense bien à vous, à bientot

sullivan, Posté le mercredi 14 janvier 2009 16:25

coucou morgane , je suis tombè sur ton blog en visitent celui de notre moto club , notre presidente a mis ton blog en favoris sur le notre alors je te souhaite bon courage et gros bisous de la part du moto club des z'amigos. a bientot bisous

ines, Posté le mercredi 17 septembre 2008 12:22

morgan tu est super mimi, c ce que je dit toujour a mon fils michael,17 ans cornélia d e lange

Céline, Posté le jeudi 26 juin 2008 09:28

Bonjour Morgan,
Moi c'est céline, je suis la tatie d'une merveilleuse petite farah, qui malheureusement (selon le diagnostic des médecins) serait également atteint du syndrome de Cornélia de Lange.
Bien sur je me suis informée sur cette maladie sur internet, et voilà que je tombe sur ton site.
C'est extrêmement émouvant la manière que tu as de raconter ta petite vie qui commence avec quelques difficultés...
Et c'est là que l'on se dit: "ne jamais dire que ça n'arrive qu'aux autres".
Sois fort morgan, bat toi et crois en toi.
Certes cette maladie peut sembler un handicap pour démarrer dans la vie, mais je sais que par la volonté et l'aide précieuse de tes proches, tu sauras surmonter cela, et même avoir une vie digne de ce nom ;-)
Je me permets même sans te connaître de te faire pleins de gros bisous et aussi à tes parents qui seront toujours là pour toi et toi pour eux ;-)
Bonne vie future...
Céline.

Léo, Posté le mardi 25 décembre 2007 11:25

Coucou Morgan...

Je suis moi aussi atteint de cette maladie... j'ai 6 mois de plus que toi... Nous avons la chance d'avoir une famille qui nous aime et qui se dévoue à nous aider à nous développer au mieux... En France, vous avez la chance d'avoir un meilleur suivi qu'ici, chez nous en Suisse; mes parents ont dû et doivent encore se battre chaque jour pour que je sois reconnu "malade"... Ici le maladies rares et génétiques n'existent pas aux yeux de la loi...
Bon allez en ce jour de Noël, je te souhaite plein de bonheur et de jolis cadeaux... nous sommes tellement gentils que le Père Noël ne peut pas nous oublier !!!!
J'ai aussi un site que tu peux visiter en compagnie de tes parents : www.leob.ch
Gros bisous à toi et ceux qui t'entourent et peut-être nous verrons nous à Besançon en juin ????
Léo

Zoé, Posté le vendredi 09 novembre 2007 17:52

Coucou, je suis une instit' qui cherchait des infos sur cette maladie et je tombe sur toi, Morgan, qui ressemble étrangement à l'élève auquel je pense. Je te souhaite une belle vie. Je reviendrai parfois ici voir s'il y a des nouvelles de toi. Bien amicalement!!!!

nenette50160, Posté le lundi 20 août 2007 13:30

bonjour je mappelle clemence je sui une ami de la maman a morgan

si tu ve tu pe alez voir mon blog j'ai mi 1 article sur morgan